Dzień dobry, pytacie, co tam u mnie. Chciałam dać znać wcześniej, ale serio nie miałam siły. Okropne to jest! Ale — dzieje się. Szybko, szybko, póki mogę napisać coś dłuższego.

Najpierw formalności, szczegóły potem.

• Zbieram na lek, który mam przyjmować zaniedługo, a jak starczy, to też na porządną rehabilitację.
• Można dać na mnie swoje 1,5% jeszcze w tym roku.
  Dziękuję szczególnie osobom, które złożyły teraz korektę zeznania podatkowego, zrobiło mi się mokro za oczami, że ktokolwiek chciałby robić dla mnie taką biurokrację :)
• Można także po prostu wlać darowiznę, a w przyszłym roku podatkowym uwzględnić ją sobie w rozliczeniu.
• Dziękuję z całego serca.

Oto dane:

W jaki sposób przekazać 1,5% podatku?
W formularzu PIT należy podać KRS fundacji “Dobro Powraca”: 0000338878
oraz wskazać cel szczegółowy:
Mikoszewska 5169

W jaki sposób przekazać darowiznę?
Wpłatę należy dokonać na numer konta bankowego:
95 1140 1140 0000 2133 5400 1001
a w tytule przelewu podać nazwisko i numer:
Mikoszewska 5169

Mam w fundacji “Dobro Powraca” tzw. profil podopiecznego, opracował mi go ktoś, kto mnie lubi, wybrałam uroczą fotkę z ławki przed szpitalem, jeszcze miałam wtedy oryginalne brwi:
https://dobropowraca.pl/podopieczny/kaja-mikoszewska/

Można wesprzeć także samą fundację, dane są tam na samym dole strony. Od lat wrzucam swoje procenty właśnie na leczenie stwardnienia rozsianego, ponieważ znajomi to mają oraz ponieważ jest to chyba najcięższa z tych chorób, na które nie ma sensownej refundacji, a żyć trzeba i można żyć długo, więc kurde, trzeba pomagać.

Dłuższą chwilę zajęło mi ułożenie sobie w głowie, że wolno mi potrzebować takiej pomocy, otrzymać ją i przyjąć. Dziękuję.

***

No, to teraz niektóre szczegóły, którymi mam siłę się podzielić i o które najwięcej osób pyta.

Dla porządku — do tej pory dałam znać, co u mnie, w kwietniu i sierpniu zeszłego roku.

Witamy nowy rok, teraz jestem po dwóch operacjach. Pierwszą miałam w Halloween, drugą tuż przed Wigilią. W szpitalu mnóstwo przygód, może kiedyś opowiem, jak będę już mogła drinka. Long story short, ostatni dren wyjęli ze mnie w sylwestra, ostatnie szwy pod koniec stycznia. Trzecia operacja ma być ostatnia, nieduża i później, nie przejmujemy się nią teraz w ogóle. W lutym mogłam wreszcie zaszczepić się na kowid, ale na krztusiec już nie zdążyłam.

Otóż okazało się w histopatologiach, że — tak żem czuła! — mam trochę inny flawor raka, niż dało się wykryć przedoperacyjnie. Dobra wiadomość jest taka, że co prawda jest to odmiana super rzadka, ale ponoć jeszcze lepiej rokująca i ponoć serio bardzo wyleczalna. Gorsza wiadomość jest taka, że właśnie jestem w trakcie trzeciej chemii.

Z oryginalnego planu czekają mnie jeszcze radioterapia i hormonoterapia, a potem się zobaczy. Wszystko to ma wykosić ze mnie wszelkie komórki nowotworowe, zwłaszcza te wędrujące po organizmie w poszukiwaniu szczęścia dla siebie i pecha dla mnie. Potem świętujemy ostrożnie. Jeśli nic nowego w międzyczasie się nie okaże, to circa about pięć lat kontroli i konserwacji, a potem świętujemy na całego.

Ostatni z zaplanowanych w tej chwili etapów leczenia ma kosztować 6 tysięcy złotych.

Miesięcznie.

Przez rok.

Dam Wam chwilę, bo też zrobiłam taką minę.

A tyle kosztuje, ponieważ — to w zasadzie dobra wiadomość — nie mam w tej chwili przerzutów do innych organów. Lek, który wydatnie poprawia procentaże wyleczalności, przeżycia i długości życia po takim raku jak mój, nie jest w takiej sytuacji refundowany. Because fuck you, that’s why, wróć z przerzutami I guess?

***

Perspektywa kolejnego pół roku chemii strzepała mnie na kilku frontach.

1.

Po pierwsze, od lutego 2024 miałam może cztery czy pięć dni, które formalnie nie były diagnostyką, leczeniem, leżeniem w szpitalu albo rekonwalescencją. Formalnie, bo w praktyce to nie były dni relaksu. Trzecią chemię teraz musiałam zacząć natychmiast, tzw. okna terapeutyczne kolejnych etapów leczenia są nieubłagane.

Jestem bardzo zmęczona. Mówiłam to już? Ależ byłam naiwnym łosiem ;) Konieczność wrzucenia kolejnego biegu zamiast wymarzonego odpoczynku przed powrotem do trybu życia przypominającego normalny… Jak jeszcze trochę zagryzę zęby, to będę mogła się najmować jako siłownik hydrauliczny.

Entuzjastycznego podejścia do leczenia starczyło mi na zeszły rok i buk mi świadkiem, zniosłam ten niewyobrażalny hardkor niewyobrażalnie dobrze. Zasłużyłam na chwilę spokoju, ale nie ma jego. Teraz jedzie Hardkor 2: Electric Boogaloo.

2.

Po drugie, znów wyjdą mi włosy i znów spierdolą mi się paznokcie.

Kiedy odrosły mi pióra, dla odmiany białe i kręcone (wypadały czarne i zupełnie proste), to był taki trochę znak zwycięstwa. Przetrwałam zajebiście drastyczne leczenie, wracam do siebie, feniks z popiołów. Teraz ten puchar zabiorą i oddadzą może później. Wzdech.

Kiedy odrosły mi brwi i rzęsy, świętowałam długo, że znów mogę mieć wyrazy twarzy. Brwi są odpowiedzialne za połowę mojej bogatej ekspresji.

Kiedy odrosły mi paznokcie, mogłam znów robić rzeczy palcami. Jeśli nie zgniły Wam nigdy końce paznokci, możecie sobie tylko wyobrażać, do ilu codziennych czynności są niezbędne. Fascynujący proces w ogóle, bo łożysko żyje pionowo, a paznokcie poziomo, więc jeśli zaburzyć ten proces, to następuje interesujące zderzenie nowych warstw ze starymi i tektoniczna katastrofa woniejąca padliną. Zostało mi już tylko kilka milimetrów do odrośnięcia na jednym palcu ręki i dwóch na nogach. Cieszę się jak dziecko, że mogę bez bólu czasem chodzić w butach.

No, to teraz jeszcze raz.

3.

Po trzecie, ogólne uroki bycia na chemii. Część już znam i antycypacja nie jest przyjemna. Tym razem tabletki, więc na szczęście nie muszę spędzać dużo czasu w szpitalu. Nowe minusy takie, że te dropsy walą w jelito, a choruję przewlekle na przewód od ponad 20 lat, więc, mówiąc oględnie, momentami jest bardziej niełatwo niż zwykle.

Plus na przykład taki, że mechanizm działania preparatu jest fascynujący — zmienia się z niewinnego prekursora w agresywnego myśliwego polującego na komórki nowotworowe dopiero w wątrobie. Powiedziałabym, że magia, gdyby nie to, że nauka!

Mam zjeść jeszcze pięć do siedmiu cykli tej chemii, każdy cykl ma trzy tygodnie. Na razie wytrzymuję, ale jest to taniec na cienkiej linie, bo mam bardzo malutko leukocytów, więc między cyklami potrzebuję zastrzyków na porost krwinek. Nie przepadam za zastrzykami, potwornie po nich bolą kości, nie da się odpocząć, ale skuteczne są niesamowicie.

Po operacjach kompletnie straciłam apetyt, który paradoksalnie dopisywał mi w czasie poprzednich chemii. Minus — to nie pomaga na konieczność dostarczania organizmowi odpowiednich budulców. Plus — trochę schudłam i kolana są zadowolone, ale nic nie przebije tego, że w Halloween zrzuciłam pięć kilo w kilka godzin i nawet nie poczułam :D

4.

Po czwarte, równoległa rekonwalescencja. Mam do ogarniania m.in. kilka zabawnych zgrzytów na połączeniach między mózgiem a niektórymi organami. Nie wchodząc w drastyczne szczegóły, chemie strzepały mi parę połączeń nerwowych oraz nie mam już węzłów chłonnych pod pachą. Trochę uczę się obsługi ciała na nowo i muszę ręcznie przepychać płyny ustrojowe po kończynie. Na szczęście nie jest to straszne doświadczenie, raczej pół na pół fascynujące i upierdliwe. Tak czy inaczej — nie polecam.

Blizny nigdy specjalnie mnie nie martwiły, trochę taka historia życia zapisana na skórze — tu mnie ugryzł tygrys, tam wpadłam na grabie — ale o te najnowsze trzeba specjalnie dbać jeszcze przez dłuższą chwilę, i to też jest dość uciążliwe. Skórę mam jak księżniczka, białą, delikatną i kapryśną, radioterapia to będzie osobny krąg piekieł, z całych sił nie myślę o tym na zapas.

5.

Po piąte, równoległa rehabilitacja. Tu zapnijcie pasy, bo mogę emitować pianę. Otóż druga operacja wymagała przecięcia jednej grupy nerwów fpizdu i przesunięcia innej wiązki na chwilę na bok. Od tego czasu napierdala mnie (nie “boli”, napierdala jak zły, z pieśni słowa nie wyrzucisz) jeden przyczep z boku, a ramię nie chce siedzieć w stawie. Dla urozmaicenia nie mam też czucia, taki specjalny zdrętw wędruje na trasie między żebrami a kciukiem. Próbuję uczyć nerwy nowych tras, ale skubańce są rozbrykane, a do tego strzelają prądem pod skórą. Fun!

Niestety mogę także bez problemu podnieść ręce nad głowę i złapać lewą ręką za prawe ucho od tyłu. Zdumiewa to i rozkojarza personel, który nie kuma hipermobilności i determinacji pacjentki. Jestem jak małpa w cyrku, patrzcie, jakie sztuczki robi. A, coś boli? Proszę brać pyralginę. Nie ma czucia? A bardzo jest potrzebne?

Po pierwszej operacji otrzymałam kartkę z ćwiczeniami na rozruszanie (nie zawsze rozdają, miałam fuksa) i głęboko wierzę w rehabilitację, więc codziennie udawało mi się pocisnąć kończynami parę centymetrów więcej. Błyskawicznie osiągnęłam wszystko, co można samodzielnie zrobić w domu. Macham więc rękami prawie w kółko, lecz pisanie, klikanie czy jedzenie widelcem dłużej niż kilka minut — no pasaran. Przy kompie odkładam rękę na półkę albo na głowę, nie mogę jej trzymać na biurku ani na klawiaturze, błyskawicznie coś gdzieś drętwieje i/lub puchnie. Jestem bardzo gotowa na dalszy ciąg usprawniania kończyny. Gitara mi stygnie, ołówki się same nie zjedzą, porastają trawą miejsca naszych spot-… Skróty klawiaturowe porastają.

Termin na fachową rehabilitację z fizjoterapeut/ką dostałam na czerwiec. Because fuck you, that’s why, proszę cieszyć się, że taki szybki termin. Tylko proszę podpisać kwit, że nie będzie pani szukać alternatyw, bo inaczej ta rehabilitacja się nie należy.

***

Strzepało mnie to wszystko i miałam bardzo mało czasu, żeby się podnieść i sunąć dalej, ale wygląda na to, że jednak sunę. Jestem znużona ciągłym pokłuwaniem i międleniem, walka z bezdusznym systemem dodatkowo kopie w morale, ale to się w końcu skończy. To jest proces, ma on początek i etapy, ma warunki, po spełnieniu których dzieje się to czy tamto, i w związku z tym ma też koniec. Powiedziałabym, “albo jego, albo mój”, ale rodzina prosiła, żebym tak nie żartowała :D

No i jest kilka rzeczy zupełnie niezłych, na przykład po raz pierwszy od wieków nie bolą mnie plecy i bez wysiłku trzymam się prosto, podobno tak już zostanie, złego słowa nie powiem. Do tej chemii nie trzeba mnie faszerować sterydami oraz znam już sposoby na sporo ewentualnych skutków ubocznych. Mam regularne wsparcie psychologiczne, które pomaga mi przebrnąć przez trudne momenty i podrzuca kolejne techniki obniżania sobie napięcia (w dzisiejszych czasach niezbędne; najlepsze są te wymagające współpracującego kota). Semiregularnie obrabiam i wrzucam transkrypty odcinków historycznych spisywanych przez Avery. Jest to jedno z zajęć, które mogę uprawiać jedną ręką — idzie wolniej niż dwiema, ale da się, a na koniec powstaje coś pożytecznego, czyli mój ulubiony rodzaj. W tygodniach bardziej męczących mogę przechodzić gry, na które wcześniej nie było czasu. Odzyskałam głos, a ZMW ma gotowe notatki…

Oho, rozmarzyłam się. Nie będę jednak pisać o planach twórczych ani zawodowych, bo wiszą w przestrzeni poza czasem i nie chcę się tym smucić. Po prostu trzymajcie ze mną kciuki za dobre wyniki i przejście chemii bez opóźnień.

Ogromnie dziękuję wszystkim osobom, które pomagają mi w codzienności, w szczególnych potrzebach i w długiej perspektywie. Bez tego poskładałabym się doszczętnie już ze trzy razy. Dziękuję za Wasze procenty podatkowe, darowizny, patronaty, kciuki, dobre słowa, dobre myśli, odwiedziny, pamiętanie o moim istnieniu, niezawracanie głowy, zawracanie głowy, rozmowy o raku, rozmowy o wszystkim, tylko nie o raku…

To jeszcze potrwa. Jeszcze będę czasami znikać, mam ogromną nadzieję, że coraz rzadziej i na coraz krócej. Kiedy chowam się w szafie i w ogóle mnie nie widać, to wierzcie mi, na poziomie komórkowym zasuwam jak mały samochodzik.

A kiedy w tej szafie przypominam sobie, że w razie czego nie muszę być sama ani bardzo dzielna-samodzielna, i myślę o wsparciu, jakie dostaję od ludzi, to… To nie mieści mi się to w głowie. ❤

Dziękuję. Pogłaszczcie się ode mnie w jakimś przyjemnym miejscu.